مدیرکل سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت؛
هیچ دولتی در دنیا به تنهایی از پس هزینه‌های درمان بیماران نادر بر نمی‌آید
مدیرکل سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت گفت: این سازمان با محدودیت مالی روبه‌رو است و به خیلی از مشکلات بیماران نادر برمی‌گردد و این وزارتخانه در حد وسع و بودجه‌ای که داشته کارهایی انجام داده است.
تاریخ انتشار : شنبه ۱۴ اسفند ۱۳۹۵ ساعت ۱۶:۰۹
به گزارش تحریرنو ؛ مصطفی جمالی با اشاره به اقدامات سازمان‌های مردم نهاد در مورد بیماران نادر، اظهار کرد: سازمان‌های مردم نهاد همان‌طور که از اسم‌شان مشخص است از مردم بر می‌خیزد و مردمی هستند. مردم احساس می‌کنند درد و رنجی وجود دارد و دولت یا بخش خصوصی کسی به حد کافی نتوانسته است این درد و رنج را برطرف کند؛ از این رو خود مردم وارد صحنه می‌شوند و یک سازمانی را تشکیل می‌دهند که خیلی وقت‌ها خود بیماران یا خانواده‌شان هستند. بنابراین هیچ کس مثل این‌ها عمق این درد و رنج را متوجه نمی‌شود و هیچ کسی هم مثل این‌ها دلسوزی ندارد.
وی با بیان این‌که در حال حاضر یک بنیاد بیماری‌های نادر داریم که هم توانسته جمعیت زیادی از بیمارهای نادر پوشش بدهد و هم توانسته ارتباطات بین‌المللی برقرار و درآمدزایی کند، ادامه داد: بنیاد بیماری‌های نادر، این درآمد را صرف بیماران نادر می‌کند. بیش از ده نوع بیماری نادر را تحت پوشش این بنیاد است. ما در کشور حدود ۸۰ سازمان مردم نهاد ملی داریم، یعنی این سازمان‌های ملی در سراسر کشور وجود دارند که یکی از آن‌ها بنیاد بیماری‌های نادر است و حدود ۶۰۰ سازمان مردم نهاد در سراسر استان و شهرستان داریم که در محدوده خودشان فعالیت می‌کنند.
جمالی در خصوص حمایت‌های وزارت بهداشت از بیماران نادر گفت: چه در ایران و چه در کل دنیا بیماری‌های نادر و صعب العلاج و بیماری‌های خاص که عناوین مختلفی روی آن گذاشته‌اند بیماری‌هایی هستند که هزینه بسیار سنگینی دارند و هیچ دولتی در هیچ جای دنیا به تنهایی نمی‌تواند از عهده هزینه‌های آن بربیاید و هر جا مردم وارد صحنه شدند وضعیت بهبود نسبی و کامل پیدا کرده است.
مدیرکل سازمان‌های مردم نهاد وزارت بهداشت اظهار کرد: در کشور ما نیز وزارت بهداشت با محدودیت مالی روبه‌رو است و خیلی از مشکلات بیماران نادر بر می‌گردد به وزارت رفاه و سازمان بهزیستی و درصدی از آن هم به وزارت بهداشت که این وزارتخانه در حد وسع و بودجه‌ای که داشته کارهایی انجام داده است، اما قطعا خیلی فاصله داریم با آن وضعیت مطلوبی که ما باید برای آن بیماران فراهم کنیم و اگر مردم در قالب سازمان‌های مردم نهاد مثل خیلی از مردم کشورهای دیگر فعال باشند، نتیجه خیلی بهتر می‌شود.
کد مطلب: 10786
